Luján durante la presentación en la Feria Internacional del Libro

La epilepsia es una enfermedad provocada por un desequilibrio en la actividad eléctrica de las neuronas de alguna zona del cerebro. Se caracteriza por uno o varios trastornos neurológicos que dejan una predisposición en el cerebro a padecer convulsiones recurrentes, que suelen dar lugar a consecuencias neurobiológicas, cognitivas y psicológicas.

Una convulsión o crisis epiléptica es un evento súbito y de corta duración, caracterizado por una actividad neuronal anormal y excesiva o bien sincrónica en el cerebro. Las crisis epilépticas suelen ser transitorias, con o sin disminución del nivel de conciencia, con o sin movimientos convulsivos y otras manifestaciones clínicas.

La epilepsia puede tener muchas causas. Puede tener origen en lesiones cerebrales de cualquier tipo -traumatismos craneales, secuelas de meningitis, tumores- pero en muchos casos no hay ninguna lesión, sino únicamente una predisposición de origen genético a padecer las crisis.

Luján Gaillour es la mamá de Martina Lorente, quien el 4 de enero de 2010 y con tan sólo 11 años sufrió su primer episodio epiléptico, que vino acompañado de un ACV y una encefalitis herpética que complicó aún más su cuadro.

“Con Martina, todo puede pasar” es el libro que Gaillour presentó días pasados en la 46a. edición de la Feria Internacional del Libro.

Se trata de su primera obra literaria y en ella hace un repaso de cómo Martina y la familia lidiaron con la enfermedad desde ese momento a la actualidad.

Un fragmento del prólogo -escrito por uno de los doctores de Martina- deja la siguiente reflexión: “Este libro es un buen lado B. Si uno quiere pensar en epilepsia se encuentran cien millones de libros, todos escritos por médicos. Poca gente del lado B de las enfermedades, como en este caso y por eso me parece genial. Creo que va a ayudar a mucha gente y con que ayude a una sola persona, ya el libro habrá cumplido con su objetivo”.

- ¿Cómo surgió la idea de volcar una experiencia personal en un libro?

- Antes de que comenzara la pandemia comencé a escribir el libro por insistencia de los médicos de Martina. Por supuesto, está basado en la epilepsia, pero no desde el punto de vista científico, sino desde la perspectiva de una madre. El libro está dividido en dos partes: la internación y el alta. A medida que transcurre la historia, voy narrando las dificultades que debió afrontar Martina, como un ACV isquémico y hemorrágico y una encefalitis herpética y las secuelas que dejaron. Es un repaso desde su internación el 19 de enero de 2010 hasta que recibió el alta y cuando los médicos me dijeron ‘salís con una persona distinta a la que entró’, ya que al salir de la internación Martina se había olvidado por completo de todo lo que había vivido esos 11 años.

CONTRA TODO PRONÓSTICO

Los pacientes que sufren encefalitis herpética tienen una escasa probabilidad de vida. Sin embargo, Martina logró sobreponerse. No obstante, la enfermedad dejó secuelas: Martina salió del coma muda, hemipléjica y diagnosticada con epilepsia, sin siquiera poder recordar nombres, experiencias o sabores. “Los médicos que la atendieron nos dejaron en claro que su caso fue verdaderamente un milagro”, recordó Luján en diálogo con El Diario.

- ¿Cómo fue el proceso en los años siguientes?

- Ella leía una página y en la siguiente se olvidaba lo que había leído. Incluso, al día de la fecha, la fruta de estación, cuando pasan muchos meses sin probarlas puede que se olvide cómo comerlas. En 2014, mientras Martina dormía en su habitación con su hermana Florencia sufrió una convulsión tónico clónica importante. Salimos corriendo para el hospital mientras tratábamos de tranquilizarla con maniobras que no se deben hacer. Por eso lo interesante del libro, porque está escrito desde la perspectiva de una madre y trato de reflejar y contar los errores que nosotros mismos cometimos durante el proceso.

- ¿Cómo es lidiar día a día con la enfermedad?

- Al principio me decían epilepsia e inmediatamente lo asociaba a las convulsiones. La persona que sufre epilepsia tiene que luchar con los síntomas de la enfermedad y con la discriminación de la gente, porque la sociedad no acepta a los pacientes epilépticos, desde conseguir un trabajo hasta en el día a día. La epilepsia es una enfermedad tan frecuente como cualquier otra, pero el desconocimiento que hay sobre esta condición alimenta la discriminación. Lamentablemente, generar conciencia es tan difícil como remar en dulce de leche. Martina tiene un poder de resiliencia impresionante. Ella peleó y pelea día a día contra la discriminación con una fuerza y una voluntad que son dignas de admiración. No se debe tener a la persona epiléptica como algo especial, es un ser humano como cualquiera que padece una enfermedad crónica. Martina tiene todo el temporal derecho del cerebro destruido debido a las secuelas y va a vivir el resto de su vida tomando medicación. El único peligro que tienen las crisis epilépticas es debido a la situación en que puede producirse: si te agarra bajando una escalera, nadando en el medio del mar, andando en bici o manejando un auto. Lo primero que hay que hacer cuando una persona tiene una crisis es mirar el segundero porque generalmente no llega al minuto, mientras tanto se la debe recostar con la cabeza de costado.

- ¿Cuesta aceptar la epilepsia?

- Al principio cuesta asimilarla, al punto de que hay gente que no la acepta nunca. Martina la aceptó e incluso hace chistes y se ríe de la enfermedad. La última crisis epiléptica, incluso, logró dominarla ella sola: sintió un vacío en el pecho, se recostó en el piso y empezó a realizar ejercicios de respiración para calmarse. Hay tantas epilepsias distintas como personas que las padecen y muchas veces es difícil de diagnosticar porque la confunden con problemas psicológicos habitualmente. Por eso digo que no hay que buscar al mejor especialista, sino al más empático. Hay algo que a nosotros nos cambió, en la forma de ver la vida. A la epilepsia la aceptás una vez que te das cuenta que va a ser la única amiga que te va a acompañar durante toda la vida. Lo importante es que vaya siempre detrás de vos, porque cuando se te adelanta ahí está la complicación.

El apoyo de Olivia, Umma y Harry

Olivia, una de las dos perras caniche que tiene la familia Lorente, llegó a la vida de Martina debido a una promesa que Alejandro, su papá, le hizo mientras estaba en coma.

Junto a Umma, la otra caniche, y Harry, un shar pei, son los inseparables compañeros de Martina.

“Cada vez que Martina sufre una crisis epiléptica, los perros no se separan de ella y la acompañan en todo momento”, reconocieron sus padres durante la charla con El Diario.

UN SIGNIFICADO MUY ESPECIAL

La tapa del libro está estrechamente relacionada con la vida de Martina. La esquina superior izquierda muestra la actividad eléctrica del cerebro durante un electroencefalograma. Más abajo se observa a una mujer surfeando, una de las pasiones de Martina.

A la derecha se observa un rayo, que representa la división de los hemisferios del cerebro y en el medio hay un perro que representa a Olivia, una de las mascotas de la familia Lorente.

Por último, en la parte de abajo hay una mujer sonriendo porque, como lo expresa Luján, “Martina siempre está con una sonrisa”.