Encuesta

Hace ya varios años que Ampliar Abrepuertas Balcarce, es espacio de contención para muchas familias que luchan por la inclusión y la visibilidad.

Ampliar, y ya lo dirá a El Diario, su presidenta, Paola Vera, posee diferentes grupos de apoyo, entre ellos el de autismo y es en ese contexto que el pasado 2 de abril, organizaron un encuentro por el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo.

Durante la entrevista, Paola brindó detalles del encuentro, así como también de la lucha permanente de las familias por la visibilidad, la inclusión y sobre todo un mundo mejor para sus hijos.

“El evento que hicimos se realizó en el atrio de la Iglesia ‘San José’, que es un lugar maravilloso y muy significativo para nuestra ciudad.

Este año lo que hicimos fue invitar y apostar al arte como una manera de visibilizar que todos somos distintos y eso está bien y que en la diversidad podemos encontrar la belleza. Fue un día muy lindo y nos acompañaron incluso familias que pertenecen al grupo de autismo de Lobería, que se vinieron desde allá. Eso nos hace sentir felices, de saber que apoyamos a cada grupo que está en la zona y gracias a la tecnología pertenecen al grupo de contención de las familias”.

Hablemos

de autismo

Desde el grupo e incluso a nivel nacional, se han concretado diferentes campañas llamando a hablar de autismo en consonancia con poder visibilizar la condición: “Hace 10 años que venimos realizando acciones y visibilizando y remando en dulce de leche. Nosotros con Ampliar consideramos que no solo hay que hablar, sino qué hay que hacer por el autismo. Son las acciones las que marcan la diferencia, las que van a hacer que dejemos de pedir inclusión para poder sentarnos a hablar de cómo convivir respetuosamente”.

Autismo

Respecto del autismo y si es una condición que ha avanzado en el mundo, Paola explicó: “Realmente Estados Unidos es el único que lleva estadísticas de prevalencia sobre esto. En los últimos registros se dio que va avanzando: en las últimas semanas la cifra era de 1 cada 44 chicos y ahora es 1 cada 36. ¿Por qué va avanzando? El autismo no es una enfermedad, no es un virus que se contagia, es algo con lo que nace la persona. Esto va avanzando gracias a las pesquisas. Uno de los grandes motivos por los que la ONU desde 2007 decretó que el 2 de abril sea de concientización sobre el autismo, fue para destacar la importancia de la detección temprana, de políticas que trabajen sobre esto, que los países hagan lo propio en favor de las personas con autismo y sus familias. Porque somos las familias, en su mayoría, las que salimos a luchar por sus derechos y a visibilizar. Muchos de ellos no tienen lenguaje o son muy chiquitos aún, pero cada vez más se ve que en las redes las voces de personas autistas hablando por sí mismos de lo que ellos quieren, de lo que ellos sienten. Lo que nosotros sí hacemos es escuchar a nuestros hijos y tratar de hacer esta clase de eventos: amables, conscientes y respetuosos de la diversidad humana”.

Concientización

El objetivo de la visibilidad es generar conciencia y respecto de si desde Ampliar notan un cambio en la sociedad sobre el autismo, Paola señaló: “Yo me siento feliz, hace 7 años que el autismo atraviesa mi familia. Yo en todos estos años he visto mayor compromiso de las personas, muchas familias se involucran y comprenden que es a través de la activación que vamos a hacer posible que se vea lo invisible. ¿Por qué siempre hablamos de que se vea lo invisible? Porque en el autismo, excepto que sea en un grado de mucha necesidad de apoyo, la persona no tiene rasgos, entonces es conductual, es cuando lo ves, cuando convivís. Es ahí donde se ven las dificultades y es por eso que es tan importante que la sociedad sea más amable ante las diferencias y sobre todo ante la dificultad del otro sea cual sea”.

Los chicos, los más conscientes

Diferentes propuestas en pos de la visibilidad se han hecho, una de ellas es la de abordar el autismo en las escuelas, como una forma de educar a los chicos desde la diversidad. Paola se mostró muy conmovida al contar que del evento que organizaron desde Ampliar para hablar de autismo, estuvieron muchos niños presentes: “Chicos de 12 años para abajo se comprometieron, ver niñas de la Escuela de Danza y Arte bailar canciones con mucha significación, eligiendo palabras, otros chicos que hicieron una obra de arte que era una ola con un surfista como que los desafíos hay que enfrentarlos y los problemas que se los lleve el mar.

Para nosotros fue muy lindo ver tanto compromiso, como también de la Escuela República Argentina, chicos de jardín y de primaria armando una ola con gotitas, todas cuestiones muy simbólicas. Hay un cambio y un compromiso, con mensajes también de los padres, la base es ahí: la de la familia, es allí donde salen los valores y la propuesta de hacer juntos un mundo distinto”.

Lucha

Paola lleva adelante también esta lucha acompañando a su hijo que posee autismo, por eso cada acción o evento que organiza desde Ampliar, la atraviesa de una manera particular: “En el mundo ha habido muchas campañas en distintos países en contra de las ‘familias azules’ (que poseen algún integrante con TEA). Hay muchos adultos diagnosticados autistas que no tuvieron quizás las herramientas que va a tener mi hijo para la comunicación, el apoyo familiar, etcétera, entonces estas personas sienten que llegan a la vida adulta sin nada, porque más o menos pudieron rebuscársela. Es muy feo no saber qué es lo que tenés y han convivido con ser el ‘bicho raro’, el que no tiene amigos, el que no entiende chistes ‘pero cómo si sos tan inteligente para esto y esto otro, no lo entendés’? , los dobles sentidos, la literalidad que los acompaña, la rigidez en el cambio de rutinas, entonces yo particularmente como mamá soy activista, soy activista por mi hijo y sí me considero orgullosamente una ‘madre azul’, no porque me considere un pitufo o mi sangre sea distinta, sino porque considero que la marea azul se ha desplegado, sobre todo en nuestro país consiguiendo leyes. Somos los padres los que gestionamos, motivamos y molestamos para conseguir las leyes.

Argentina es uno de los pocos países latinoamericanos que tiene una ley nacional de autismo, ley provincial de autismo y nosotros en Balcarce, adhesión municipal a ambas. Creo realmente y puedo decirlo como mamá, que estoy feliz, orgullosa, con esperanza por mi hijo”, concluyó.

GRUPOS DE APOYO

Ampliar lleva a cabo diferentes procesos de contención entre familias, no sólo con aquellos familiares con autismo, sino también, por ejemplo, niños con cardiopatías congénitas y demás.

Sobre estas acciones, Paola Vera puntualizó: “Lo que tratamos desde siempre, con un grupo de mamás del grupo de autismo, justamente nos dimos cuenta de que vivimos en esta ciudad y había que ampliar Balcarce para nuestros hijos. Porque ellos estudian acá, viven acá, van a la plaza acá, hacen sus terapias acá y que era en este lugar en donde teníamos que trabajar juntos, con otros padres, con hijos con otras dificultades: motoras, cardíacas, Síndrome de Down, muchas dificultades que existen y nos encontramos en las terapias, el mismo pediatra, tenemos un solo hospital, el mismo edificio para la gestión de trámites, compartimos las mismas obras sociales, si no nos unimos nosotros y nos segregamos, nos autodiscriminamos y eso es lo que no queremos con Ampliar, no es una competencia de quién la pasa peor, es una competencia de ir todos juntos por más”.