El pasado mes de noviembre, la Cámara de Diputados dio media sanción a la Ley de que busca ampliar y jerarquizar el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación.

Dicha ley tiene por objeto que "las personas con cardiopatías congénitas tienen derecho a todas las instancias de detección y tratamiento correspondientes en cada etapa vital. Asimismo, todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes tienen derecho a un control prenatal que incluya la detección precoz de cardiopatías congénitas, garantizando, si correspondiera, el traslado intrauterino".

A través de la iniciativa se incorpora como "estudio de rutina obligatorio para todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes entre las semanas 18 y 24, como primer nivel de detección, la evaluación cardíaca fetal". "Las personas gestantes que resulten con alguna sospecha de gestar un feto con una cardiopatía congénita deberán ser derivadas para la realización de la ecocardiografía fetal a cargo de un cardiólogo pediátrico, como segundo nivel de detección", agrega y establece que este estudio deberá incorporarse al Programa Médico Obligatorio (PMO).

Entre otros puntos, el proyecto crea un Consejo Asesor de Cardiopatías Congénitas, que será de carácter honorario y estará conformado por representantes del Ministerio de Salud de la Nación, asociaciones de familiares de pacientes con cardiopatías congénitas y sociedades científicas que aborden esta temática.

A raíz de la lucha por esta ley, que llevan adelante muchas familias, en nuestro medio, existe un grupo de padres con niños o familiares con cardiopatías congénitas y se reúnen con el apoyo de Ampliar Abrepuertas Balcarce, con la finalidad de sumar a más familias en actos de contención, intercambiar información y de alguna manera poder compartir las experiencias de lo que viven día a día.

El Diario pudo dialogar con Andrea Mancini, acompañada de su esposo Rolando Izquierdo, padres de Federico, que nació con una cardiopatía congénita.

Para iniciar el relato, Andrea explicó qué es la cardiopatía congénita: "es una malformación en el corazón que se da en el momento de gestación del bebé. Esto también incluye a las arterias del corazón y a pulmonares».

Esto acarrea anomalías en el comportamiento circulatorio que pueden ser diferentes. Hay 50 tipos de cardiopatías. Hay alrededor de 5 que son las más comunes. Una de ellas, por ejemplo, es que las arterias en vez de estar de forma cruzada, están direccionadas de forma paralela, entonces hay que cortarlas y cruzarlas. Pero hay un montón de cardiopatías".

Su vivencia

En su caso y la experiencia con su hijo frente al proceso de diagnóstico y demás, Andrea relató: "nosotros tuvimos una ecografía trasnucal en la semana 12 y el ecografista detectó la anomalía de Federico. Esto no es normal y no se da en las rutinas de embarazo, lo que pasaba es que él era un bebé muy chiquito, entonces se estaba buscando la razón de por qué era más pequeño y detectaron la anomalía cardíaca, pero no es lo normal en un control de rutina de embarazo, por eso es que estamos pidiendo la Ley Cardio para que sí sea de rutina. De hecho yo llegué con mis ecocardios prenatales al parto y a Federico le hicieron uno de control como a las 10 horas y ya había tenido síntomas de cuestiones que no deberían pasar teniendo los estudios antes. Pero bueno, esas cosas pasan, porque todavía no está la ley que lo regule".

Día a día

Respecto del día a día en lo que fue el post diagnóstico y la operación de su hijo, Andrea señaló: "Fede tuvo una cirugía que llevó un post operatorio muy largo y el día a día es siempre con controles. Hay chicos que toman medicación de por vida, no es el caso de Federico, pero los hay. Lo que sí se hacen son controles en lugares de alta complejidad, no es algo que se puede hacer en Balcarce. Se hacen en Mar del Plata o la mayoría vamos a La Plata. Nosotros por ahí contamos con una obra social, pero otras familias no. En esto no es sólo el costo del traslado sino que los hospitales públicos de especialidades están desbordados y demás".

Encuentros

El pasado 14 de febrero se conmemoró el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas y este domingo se realizó en Balcarce un encuentro con el fin de informar a la población acerca de los avances en el diagnóstico y tratamiento este grupo de patologías, así como también de sumar nuevas familias a los encuentros y que no saben de su existencia: "nos reunimos hace 5 años. Nos empezó a unir Ampliar Abrepuertas Balcarce a través de Paola Vera, que agrupa nenes con autismo, pero también se hace eco otras cuestiones y la verdad es que nos sentimos súper acogidos en ese grupo. Ella organiza, nos incentiva".

"Tenemos también un grupo de WhatsApp con las mamás o familias para que se incorporen al grupo y hacemos el acompañamiento con los chicos, porque la verdad es que lleva un proceso».

«Son muchas horas de espera de los padres con toda esta situación, por lo que vamos acompañando».

«El diálogo entre todos es muy fluido, todos de alguna manera sentimos lo mismo, porque uno puede sentir empatía, pero si no te pasa no lo sabés y la verdad es que nos sentimos muy bien».

«La idea también de los encuentros es visibilizar, estar juntos y es lindo poder festejar la vida de nuestros hijos, cada uno como lo va llevando, pero son nenes que viven una vida relativamente normal y que está bueno festejar eso también", detalló Andrea.

Vínculos

Parte de la "excusa" para los encuentros es generar nuevos vínculos con familias: "estamos quedándonos atrás en eso. En principio con las familias que ya venimos tratando, también pudimos generar un vínculo porque nos conocíamos, pero creemos que estamos llegando un poco tarde a vincularnos más con otros papás y eso nos gustaría", manifestó Andrea.

Se mantiene además la expectativa para que finalmente sea aprobada en la Cámara de Senadores el proyecto para la Ley Cardio y que posteriormente sea promulgada: "estamos enfocados en eso y esperamos tener suerte. Esa ley nos va a facilitar también primero en el diagnóstico prenatal que hace que fallezcan muchos menos niños, porque con el diagnóstico tardío no llegan, muchas veces, a una cirugía. Si no se tiene la información, no hay posibilidades de vida.

Por otro lado, aquellas familias que no tienen una obra social, estarían más contenidas", cerró.