Victoria Barrios, más conocida como “Vico” es una niña de tres años oriunda de Mar del Cobos que padece Tay Sachs, una rara enfermedad genética y necesita con urgencia de la ayuda de todos para financiar su tratamiento fuera del país.

Sus padres, Oscar y Milagros lanzaron a través de la plataforma change.org, la convocatoria para juntar firmas con el objetivo que el Hospital General y la Universidad de Boston Massachusetts, quienes llevan adelante el tratamiento contra Tay Sachs, consideren tratar a Victoria.

En diálogo con el medio digital “El Ciudadano de Mar Chiquita”, Oscar Barros, papá de Vico, explicó: "Luchando por esa chance desde hace más de 2 años cuando empezaron los avances en la investigación, fue lo que siempre nos mantuvo en pie, esa esperanza de salvarla. Hoy nos arrebataron todo, pero la seguimos remando".

Respecto del tratamiento médico de Vico, sus padres explicaron que "fue muy injusta e imparcial la última evaluación" por lo que insisten en "revertir la situación": "Pero duele mucho, nos están pidiendo que la dejemos morir prácticamente. Si, y la impotencia que te genera es tremenda, pero como siempre decimos mientras ella la siga luchando nosotros seguimos fuertes junto a ella".

A través de la plataforma digital explicaron la situación:

“Somos Oscar y Milagros de Argentina, lamentablemente nuestra hija Victoria, Vico como la apodamos de corazón sufre una enfermedad poco frecuente y mortal llamada Tay Sachs, de tipo genética neurologíca progresiva degenerativa, con un promedio de vida de 2 a 4 años. Contra todo pronóstico y patrón de la enfermedad Vico hoy tiene 3 años y 8 meses de vida, siendo la única paciente declarada en el Mundo de Tay Sachs infantil con avanzada edad que aún se alimenta por boca, está conectada al entorno, no posee ningún tipo de cirugías, su cuerpo no está atrofiado y sus órganos se mantienen en un parámetro normal”, relataron.

“Desde hace un poco más de 2 años los avances de la investigación para una posible cura han sido enormes, llegando actualmente a estar con 3 pacientes humanos en la etapa final de investigación. Está investigación está a cargo de Sio Gene Therapies (ex Axovant) en conjunto con el Hospital General y la Universidad de Boston Massachusetts. A mediados del fatídico 2020 anunciaron los últimos avances y la aprobación del FDA, dándoles luz verde para reclutar nuevos pacientes. Al igual que en los reclutamientos anteriores con toda la ilusión volvemos a intentar que tengan en cuenta a nuestra hija, pero esta vez el contacto es mayor, logrando completar con éxito cada requisito y protocolo solicitado quedando a la espera de la decisión y llamado de los científicos. Después de una larga espera recibimos un email con la triste noticia que nuestra hija no sería tenida en cuenta justificando su decisión con pocos fundamentos”.

“Somos un caso muy conocido gracias a nuestra lucha logramos darle cara una enfermedad invisible no solo en nuestro país si no en el Mundo, y gracias a las redes sociales, muchas familias afectadas de distintos países se comunican en busca de consejos, fue por este motivo que nos enteramos que al resto de las familias que luchaban por un lugar en la investigación habían sido rechazadas por el mismo motivo o excusa, enviándoles el mismo email a todos, solo cambiando el nombre del destinatario. Copiaron y pegaron la misma respuesta para diferentes casos, eso solo nos da a entender que jamás evaluaron de forma individual cada caso sin importar su estado, que jamás tuvieron en cuenta reclutar un paciente que no fuera de Estados Unidos. Nos sentimos estafados, sentimos que jugaron con nuestra ilusión, con nuestra esperanza”, afirmaron.