Luján Gaillour, su hija Martina y los doctores Knollinger, Lirussi y Thomson

En esta ocasión, autora y protagonista se vieron acompañadas por los profesionales médicos que atendieron el caso, como los doctores -Daniel Knollinger, Pablo Lirussi y Alejandro Thomson.

Como dato, sirve destacar que dicha producción literaria había sido puesta a disposición del público en la 46ª Feria Internacional del Libro, donde gozó de muy buena aceptación.

"El libro fue fácil, escribí lo que salía de mi corazón. En parte los médicos me fueron ayudando a aprender lo que era la epilepsia, así fui investigando, preguntándoles sobre temas que no sabía. Lo empecé y lo terminé en pandemia, yo soy vasca y me propongo algo y trato de hacerlo lo antes posible, soy muy ansiosa. Lo habré hecho en tres o cuatro meses, después fue conseguir una editorial que se interesara por el libro. Me lo leyó primero Pablo, después Alejandro, que me corrigieron las partes médicas, pero nada más", señaló Gaillour a modo de presentación.

Dio a conocer que uno de los profesionales citado le manifestó que el libro está escrito desde el lado B de la epilepsia. Es decir, existen pocos o casi ninguno que estén narrados por algún familiar o, como en este caso, directamente por la madre.

"Y eso a veces también ayuda un poco a los médicos, porque nosotros hay cosas que sentimos o vivimos, que a los médicos en su afán de seguir adelante, les quedan en el tintero. O palabras que utilizan que uno en su momento no las entiende. Y aparte que de epilepsia no se habla, cuando yo empecé a armar el grupo no sabía que había tanta gente con epilepsia en Balcarce", añadió.

Y dejó ver que es una enfermedad con la cual se debe aprender a convivir. "Y hacerte amiga, no queda otra. Hay muchos casos, en algunos se cura porque es epilepsia benigna de la infancia".

VARIOS CASOS

Luján se encontró con casos de personas que padecen lo mismo que su hija Martina, o al menos que tienen esa enfermedad, que por otra parte posee distintas variantes

"Las generalizadas son distintas en todos los casos, ninguno es igual", explicó por un lado. Y a continuación aclaró que la epilepsia no es sinónimo de convulsión y viceversa: "se manifiesta de distintas formas, una de ellas es la convulsión, que es una crisis generalizada. Pero pueden existir crisis de ausencia, de deja vú, focalizadas, con o sin pérdida de conciencia. Y hay muchos medicamentos que a algunas personas les hacen bien y a otras mal".

En ese marco, citó al grupo que ha conformado en el orden local pero al que se han añadido participantes de distintos puntos del país e, inclusive, de Colombia, Brasil y España. Se denomina Amigos de la Epilepsia y varias de sus integrantes la acompañaron en la jornada."Lo que yo noto es que ningún caso es igual, son todos distintos. Pero la forma en que los padres sufren, es igual. Por eso el grupo es de contención, de apoyo y de información a las personas. No ocupamos en el grupo el lugar del médico, todo lo contrario, siempre les decimos que consulten con su neurólogo, porque por ahí un mismo anti epiléptico a una persona le hace bien y a otra mal. Eso porque el organismo y la epilepsia son distintos", reflejó.

TODO LO QUE PASO

Según su autora, el libro refleja la vida de su hija Martina, desde el 19 de enero de 2010 hasta la actualidad, un camino que tuvo diferentes matices.

"Es todo lo que fue pasando, la discriminación que pasó, la inclusión en grupos de Balcarce, todo lo que ella me permitió que escribiera. Cómo transitó durante 12 años y terminó aprendiendo a quererla a la epilepsia. Y una vez que vos aceptás que tenés epilepsia, no solamente ella sino nosotros los padres y las hermanas, ya después te reís, haces chistes de epilepsia. Es como que no le tenés que dar ventaja, que siempre vaya atrás, que sea una sombra", contó.

También se expresó al respecto el doctor Pablo Lirusis, quien enfocó su opinión para una dirección que no siempre es tenida en cuenta, al menos precisamente del lado de los médicos y que es ni más ni menos que la relación con quienes rodean al enfermo. Declaró que "el libro es lindo de leerlo para todas las personas, incluidos los profesionales, porque es la visión de la madre y uno a veces no le da importancia o no le presta atención desde el otro lado. Uno está acostumbrado a atender el paciente, que después se va… Lo que es importante para el paciente por ahí no lo es para uno, por eso es bueno entablar un diálogo un poco más fluido. Porque el día a día en la vorágine te hace pensar que si anda bien con la medicación, ya está. Pero no sé si es tan así, hay un montón de cosas como para mejorar en la comunicación con la familia".