Mañana a partir de las 17:30 se celebrará en plaza Libertad una jornada de concientización enmarcada en el Día Internacional del Síndrome de Down, con la finalidad de crear conciencia y promover la inclusión. El Diario dialogó con Paola Vera, representante de «Ampliar Abrepuertas», una ONG que defiende los derechos de las personas con discapacidad. Vera enfatizó en la importancia de empoderar a las personas con síndrome de Down para que compartan sus propias historias, logros y aspiraciones.

Ampliar busca desafiar los estereotipos y promover un cambio de perspectiva, pasando de centrarse en las limitaciones a celebrar las capacidades. La organización ofrece grupos de apoyo para familias de niños con discapacidad, ofreciendo recursos, información y un sentido de comunidad.

DERRIBAR ESTEREOTIPOS

«Lo que buscamos este año es que sean ellos los protagonistas, que puedan expresar sus logros, sus sueños y metas; creo que lo importante es que escuchemos a la persona que lo vive», manifestó Vera.

«Si bien Ampliar es un grupo de padres con hijos en situación de discapacidad es importante que ellos sean protagonistas. Este año lo que se busca es poder derribar estereotipos, ese es nuestro lema. No hay que quedarse cuando algo no se puede hacer, sino poner énfasis en lo que sí se puede hacer. El síndrome de Down particularmente ha sido siempre el rostro utilizado para hablar de discapacidad. Han tenido que sufrir la discriminación, que se los desvalorice o incluso que se los oculte».  

«Las personas con síndrome de Down no tenían vida activa, y hoy gracias a muchas familias empoderadas que empezaron a luchar por los derechos de sus hijos, tienen lugar en cualquier ámbito. Pueden desempeñarse bien en muchos empleos, en nuestra ciudad hemos visto a los chicos trabajando en cafés por ejemplo. Hay otros que siguen trabajando en gastronomía o que cambiaron de trabajo, y por suerte hay un montón de personas que han decidido darles una oportunidad».

IGUALDAD DE DERECHOS

«Cuando hablamos de igualdad de derechos es que todos tengamos la misma oportunidad para que se logre el objetivo y ahí es donde tenemos que trabajar todos como sociedad. Eso es lo que queremos mostrar desde nuestra organización. No solamente que tienen derechos como cualquier persona, sino que en su condición tienen derecho a ser respetados, escuchados y poder tener una vida plena. Ser tratados como niños, adolescentes, adultos y adultos mayores».

«La probabilidad de vida ha aumentado gracias a los avances médicos,  las personas con síndrome de Down llegan a ser adultos mayores y deben ser respetados también. Siguiendo el nuevo paradigma social de derechos y empoderamiento, uno trata de visibilizar las fortalezas. No hay que pensar en que no pueden hacer algo, sí puede, quizás de manera distinta, pero puede».  

«Todos los papás con hijos en situación de discapacidad, transitamos por la problemática social familiar y la burocracia, tanto en educación como en salud. Lamentablemente muchos nos hemos conocido en terapias de nuestros hijos, así es como surgió Ampliar. Como todo padre, lo que queremos es que tengan vidas plenas, sobre todo que sean felices, que sean ellos y que se los respete».

CONTENCIÓN FAMILIAR

«En Ampliar tenemos distintos grupos de contención familiar donde las mismas familias comparten inquietudes y necesidades. Siempre estamos transmitiendo información, un padre preparado y apoyado con información es la mejor herramienta que cualquier hijo puede tener. Es lo que buscamos hace 9 años con Ampliar, que sus derechos sean respetados y que puedan tener oportunidades equitativas», expresó Paola. Ampliar Abrepuertas Balcarce tiene su propia página de Facebook e Instagram, donde suben información. «Además tenemos grupos de Whatsapp donde nos apoyamos en distintas situaciones que puede estar atravesando una familia», agregó.

«Nuestros grupos por lo general se llaman ‘Acá estoy’, es poder decirle a otro papá, acá estoy para vos, no estás solo. Gracias a que muchas familias la remaron durante años hoy hay personas con síndrome de Down que pueden desempeñarse en cualquier ámbito de la vida, ya sea en el trabajo, deporte, arte, lo que sea, con las mismas oportunidades de intentarlo que tenemos nosotros».

«Ampliar no solo trabaja para el espectro autista, el año pasado se trabajó con la actualización de datos con políticas de inclusión, y se va a repetir con todas las discapacidades. El objetivo es que se conozcan las estadísticas reales de la cantidad de personas con alguna discapacidad y poder trabajar con cada necesidad exclusiva», concluyó Vera.  

POR QUÉ SE CELEBRA EL 21 DE MARZO

Este síndrome es un trastorno genético en el cual una persona tiene 47 cromosomas en lugar de los 46 usuales. Hay una copia extra del cromosoma 21 (Trisomia 21). Esta copia adicional cambia de manera en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé, lo que puede causarle dificultades tanto mentales como físicas. Se celebra desde el 2006 y las Naciones Unidas decretó en 2011 el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down con el objetivo de generar una mayor conciencia pública sobre esta condición y recordar las valiosas contribuciones de estas personas como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Así como resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.